Ο οργανισμός Thalassaemia and Sickle Cell Australia (TASCA) θα γιορτάσει 50 χρόνια λειτουργίας του με μια δωρεάν κοινοτική εκδήλωση και παρουσίαση βιβλίου, τον επόμενο μήνα στο Richmond.
Με έδρα τη Μελβούρνη, ο οργανισμός έχει προσφέρει στήριξη σε Αυστραλούς που ζουν με κληρονομικές διαταραχές του αίματος, κυρίως θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο.
Η θαλασσαιμία και η δρεπανοκυτταρική νόσος είναι κληρονομικές διαταραχές του αίματος που επηρεάζουν την παραγωγή αιμοσφαιρίνης και εμφανίζονται συχνότερα σε άτομα με καταγωγή από τη Μεσόγειο, την Ασία, την Αφρική και τη Μέση Ανατολή.
Η εκδήλωση αναδεικνύει την ενισχυόμενη παρουσία του οργανισμού σε εθνικό και διεθνές επίπεδο, με συμμετοχές από τη Νέα Ζηλανδία, ενώ εκπρόσωποι της ομοσπονδίας με έδρα την Κύπρο θα συμμετάσχουν διαδικτυακά.
Παράλληλα, οι διοργανωτές υπογραμμίζουν την ανάγκη για συνεχή ενημέρωση, έρευνα και στήριξη των ατόμων που ζουν με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης θα απευθύνουν ομιλίες διακεκριμένοι προσκεκλημένοι, μεταξύ των οποίων το ιδρυτικό μέλος John Malios, πρώτος γενικός διευθυντής του οργανισμού και γενικός ιατρός στη Μελβούρνη για σχεδόν 50 χρόνια.
Ο ερευνητής γενετικής Jim Vadolas, επικεφαλής ερευνητικής ομάδας στο Hudson Institute of Medical Research, θα παρουσιάσει νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και τις μελλοντικές κατευθύνσεις της έρευνας στον τομέα.
Το «παρών» αναμένεται να δώσουν και πολιτικοί εκπρόσωποι, μεταξύ των οποίων η «σκιώδης υπουργός» Υγείας της Βικτώριας, Georgie Crozier, καθώς και αξιωματούχοι σε πολιτειακό και ομοσπονδιακό επίπεδο.
Από την ίδρυσή του το 1976, ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός TASCA —ο οποίος χρηματοδοτείται από το Υπουργείο Υγείας της Βικτώριας— έχει διαδραματίσει καθοριστικό ρόλο στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης και στην προώθηση βελτιωμένης φροντίδας για τους ασθενείς.
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης θα παρουσιαστεί επίσης το επετειακό βιβλίο «TASCA – Celebrating 50 Years», το οποίο καταγράφει την πορεία του οργανισμού από την ίδρυσή του ως Thalassaemia Society of Victoria έως σήμερα.
Το βιβλίο περιλαμβάνει μαρτυρίες ασθενών, απόψεις επαγγελματιών υγείας και μηνύματα διεθνών συνεργατών, μεταξύ των οποίων και της Thalassaemia International Federation.
Η πρόεδρος του TASCA, Pat Bollard, δήλωσε ότι η επετειακή εκδήλωση αποτελεί ταυτόχρονα γιορτή αλλά και κάλεσμα για συνέχιση της προσπάθειας.
«Δεν πρόκειται μόνο για τον εορτασμό του παρελθόντος μας, αλλά και για την αναγνώριση της δύναμης και της ανθεκτικότητας της κοινότητάς μας, καθώς και για τον σχεδιασμό των επόμενων βημάτων», ανέφερε σε σχετικό δελτίο Τύπου.
Η εκδήλωση και η παρουσίαση του βιβλίου θα πραγματοποιηθούν την Κυριακή 24 Μαΐου.
Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη σελίδα εκδηλώσεων του Greek Guide.