Η Heidi Seraphimidou είχε περάσει χρόνια παλεύοντας με έναν πόνο που ολοένα και εντεινόταν — έναν πόνο που, όπως συμβαίνει σε πολλές γυναίκες, της έλεγαν πως ήταν «φυσιολογικός». Ορμονικός. Αποτέλεσμα άγχους.
Κάτι που έπρεπε να υπομείνει σιωπηλά, συνεχίζοντας την πορεία της ως φωτογράφος, ποιήτρια και ενεργό μέλος της ελληνικής παροικίας της Μελβούρνης.
Όταν τελικά έλαβε επίσημη διάγνωση για ενδομητρίωση Σταδίου 4 και αδενομύωση, η πάθηση είχε ήδη εξαπλωθεί εκτεταμένα στην πύελο, επηρεάζοντας το έντερο και γειτονικά όργανα.
Πιο πρόσφατα, οι γιατροί εντόπισαν βλάβες που επεκτείνονταν σταδιακά και στον δεξιό της πνεύμονα — γεγονός που αύξησε δραματικά τον βαθμό επικινδυνότητας της κατάστασής της.
«Η είδηση ότι είχε επεκταθεί στον πνεύμονα άλλαξε τα πάντα», δήλωσε η Heidi Seraphimidou στον «Νέο Κόσμο».
«Έπαψε να είναι κάτι που μπορούσα να διαχειριστώ και έγινε κάτι επείγον».
ΟΙ ΕΠΙΠΤΩΣΕΙΣ
Αφού εξαντλήθηκαν οι υπόλοιπες επιλογές σε σχέση με την θεραπεία της, η Heidi έχει πλέον προγραμματιστεί να υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση με ιδιωτική ασφάλιση, η οποία περιλαμβάνει υστερεκτομή και σύνθετες επεμβάσεις αφαίρεσης βλαβών.
Οποιαδήποτε καθυστέρηση ενδέχεται να οδηγήσει σε μη αναστρέψιμες βλάβες.
Ωστόσο, ούτε το Medicare ούτε η ιδιωτική της ασφάλιση καλύπτουν το υψηλό κόστος των επεμβάσεων, καθώς η πάθηση κρίθηκε προϋπάρχουσα (pre-existing)— παρότι η διάγνωση έγινε πρόσφατα και η ίδια δεν γνώριζε τη σοβαρότητα της κατάστασής της.
«Η πλοήγηση στο σύστημα Υγείας ήταν εξαιρετικά δύσκολη», ανέφερε.
«Το να πληροφορείσαι ότι κάτι τόσο σοβαρό δεν καλύπτεται — ιδίως όταν η καθυστέρηση στη διάγνωση συνέβαλε στην εξέλιξή του σε τόσο προχωρημένο στάδιο — είναι βαθιά άδικο».
Οι επιπτώσεις στην καθημερινότητά της είναι δύσκολα διαχειρίσιμες.
Ζει με επίμονο πόνο, συνεχή φλεγμονή, εξάντληση και περιορισμένη κινητικότητα.
Η παρατεταμένη καταπόνηση που έχει υποστεί ο οργανισμός της, επιδείνωσε και την κατάσταση του δεξιού της ώμου — όπου είχε ήδη χειρουργηθεί — περιορίζοντας ακόμη περισσότερο την δυνατότητά της να εργάζεται και να ανταποκρίνεται στις βασικές καθημερινές της ανάγκες
«Ο χρόνιος πόνος αλλάζει ριζικά την καθημερινότητά σου», εξήγησε.
«Επηρεάζει την ενέργειά σου, τη δυνατότητά σου να προγραμματίζεις, την ψυχική σου αντοχή. Ακόμη και οι πιο απλές δραστηριότητες μπορεί να γίνουν δυσβάσταχτες».
«Υπάρχει και ένα στοιχείο πένθους σε όλο αυτό», πρόσθεσε.
«Πενθείς την εκδοχή του εαυτού σου που μπορούσε να κινείται ελεύθερα, χωρίς να έχει διαρκώς στο μυαλό του τον πόνο».
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΠΛΑ «ΕΝΤΟΝΟΣ ΠΟΝΟΣ ΠΕΡΙΟΔΟΥ»
Η ενδομητρίωση συχνά υποβαθμίζεται ως «έντονος πόνος περιόδου». Σύμφωνα με τη Mayo Clinic, πρόκειται για μια χρόνια πάθηση κατά την οποία ιστός παρόμοιος με το ενδομήτριο αναπτύσσεται εκτός της μήτρας, επηρεάζοντας ενίοτε και άλλα όργανα. Σε σπάνιες περιπτώσεις, όπως αυτή της Heidi, μπορεί να επεκταθεί πέραν της πυέλου.
Η αδενομύωση, όπως ορίζεται από την Cleveland Clinic, εμφανίζεται όταν ιστός του ενδομητρίου διεισδύει στο μυϊκό τοίχωμα της μήτρας, προκαλώντας έντονο πόνο και βαριά αιμορραγία.
«Θα ήθελα ο κόσμος να καταλάβει ότι η ενδομητρίωση δεν είναι απλώς ‘έντονος πόνος περιόδου’», εξήγησε η Heidi.
«Είναι μια σύνθετη, συστημική πάθηση που μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά όργανα και κάθε πτυχή της ζωής ενός ανθρώπου, συχνά χωρίς να γίνεται ορατή».
«ΟΙ ΣΥΖΗΤΗΣΕΙΣ ΕΧΟΥΝ ΣΗΜΑΣΙΑ»
Μέσα σε όλες τις δυσκολίες που καλείται να αντιμετωπίσει, προστίθεται πλέον και το οικονομικό βάρος.
Ο φίλος της από τη Μελβούρνη, Edward Broadbent, δημιούργησε σελίδα στο GoFundMe για να βοηθήσει στην κάλυψη των εξόδων, όσο εκείνη νοσηλευόταν.
Την περασμένη εβδομάδα η κατάστασή της επιδεινώθηκε, με αποτέλεσμα η σύνθετη χειρουργική επέμβαση να επισπευσθεί για τις 28 Φεβρουαρίου.
«Η ανάγκη να υπερασπίζεσαι τον εαυτό σου ενώ ταυτόχρονα διαχειρίζεσαι χρόνιο πόνο είναι τεράστια συναισθηματική επιβάρυνση», ανέφερε η ίδια.
«Και η οικονομική αβεβαιότητα προσθέτει επιπλέον άγχος σε μια περίοδο που θα έπρεπε να επικεντρώνεσαι αποκλειστικά στην ανάρρωση».
Για μια γυναίκα γνωστή στην ελληνική κοινότητα της Μελβούρνης ως εκείνη που «είναι πάντα παρούσα», το να ζητήσει βοήθεια δεν ήταν εύκολο.
«Μεγαλώνοντας σε μια κουλτούρα όπου μαθαίνουμε να έχουμε αντοχές και να συνεχίζουμε, είναι δύσκολο να μιλήσεις ανοιχτά για τον πόνο», δήλωσε.
«Όμως οι συζητήσεις έχουν σημασία».
«Έχω αφιερώσει μεγάλο μέρος της ζωής μου στηρίζοντας τους άλλους… Αυτή η εμπειρία μού δίδαξε τη σημασία του να αφήνεις τους άλλους να σταθούν δίπλα σου».
Καθώς προετοιμάζεται για το χειρουργείο, η Heidi ελπίζει ότι η ιστορία της δεν θα συμβάλει μόνο στην ελάφρυνση του οικονομικού βάρους, αλλά και στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης γύρω από μια πάθηση που πολλοί ακόμα δεν κατανοούν πλήρως.
«Αναδεικνύει πόσες γυναίκες καλούνται να διαχειριστούν πολύπλοκες διαδικασίες για παθήσεις που ακόμη δεν είναι πλήρως κατανοητές ούτε αποτελούν προτεραιότητα».
*Όσοι επιθυμούν να συνεισφέρουν οικονομικά για την κάλυψη των εξόδων θεραπείας της Heidi μπορούν να επισκεφθούν τη σελίδα Help Heidi ENDometriosis στο GoFundMe.